会報新生「MG Japan 81号」のメインテーマは「難病法改正について」です。
2024(令和6)年4月1日から難病医療費助成制度が施行されますが、私たちに関わる事項の要点をわかりやすくまとめてみました。
メスチノン錠(対症療法薬)が不足し、手に入らないという問題が生じております。共和薬品様に問合せを行い、回答を掲載しております。
2024年 総会&交流会のお知らせ、4月から始まる「MG 勉強会」開催のお知らせ、ヘルシー・ソサエティ賞受賞報告。その他に、会員の方から、MG発症までの経緯を寄稿、オンライン交流会、IgGリサイクル阻害薬剤比較表などです。
会報新生「MG Japan 81号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。
※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。
小児MG オンライン交流会(夜の部)の開催です。
小児、筋無力症の保護者、関係者のためのオンライン交流会です。
日曜日遅めの時間。お子様が就寝してからゆっくりと参加できるように設定しております。
小児期発症での筋無力症は、発症年齢により、治療やサポートが変わってきます。そして何より一番大切なことは、保護者同士での情報共有、アドバイスです。
新学期を迎える前に、学校や幼稚園のこと、治療の事など皆さんで話をしたいと思います。
体調に合わせ、出入り自由ですので、お気軽にご参加ください。
Zoomでの開催で事前登録が必要です。下記のURLをクリックしてください。
Zoomの利用の仕方、参加方法がご不明な方、ご心配な方は、事務局までお問い合わせください。
【日 時】
2024年3月31日(日) 午後8時00分~9時30分(7時50分開場)
【参加方法】
オンライン交流会は、どなたでもご参加いただけますが、参加していただく皆様の個人情報保護の観点から、登録制となっています。
参加には、お名前、メールアドレスの記入をお願いしております。 ご面倒ではございますが、ご協力をお願い致します。また、交流会の録音、ビデオ録画は禁止させていただきます。
「参加出来るかどうかわからないけれど・・・」という方も遠慮なく登録し、当日のキャンセル、参加する時間、退出する時間も体の調子を見ながらお気軽にご参加ください。
登録は、下記のURLをクリックしてください。 ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
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開催時刻:2024年3月31日 8:00 PM
ミーティングに事前登録するには、ここをクリックしてください。
参加登録フォーム https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZUlf-GvpjgvEtfUQ_hIRungMgxS_B-9viMf
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
4月20日(土)オンライン医療講演会「免疫について」を、Zoomで開催します。
当会では、2024年 4月から「MG勉強会」を開催いたします。
勉強会では、医学的な事、治療薬のこと、生活、福祉などさまざまな方面からテーマを決めて行います。
筋無力症は「自己免疫疾患」です。治療薬の勉強の前に、まず免疫の事を知っておくことが大切なので、第1回の勉強会は、免疫学者の吉村昭彦先生に「免疫について」教えていただきたいと思います。
今回の医療講演は、筋無力症の方だけではなく、自己免疫が関係している方には興味のあるお話だと思います。
他疾患の方、医療関係者、興味のある方など、どなたでもご参加いただけます。
参加ご希望の方は、事務局までお知らせく ださい。
講演後は皆さんからの質問にもお答えいただく予定です。 。
吉村先生へのご質問は、下記、NPO法人筋無力症患者会まで 4月 12日までメールにてお願いします。
【講師】
慶応義塾大学医学部・ 医学研究科 微生物学免疫学教室
教授 吉村 昭彦 先生
【日 時】
2024年4月20日(土)
(講演会) 13時40分~15時00分 開場 13時15分
【参加申込】
個人情報保護の観点から、登録制としています。参加ご希望の方は、「参加登録フォーム」で登録してください。ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。
登録後、ミーティング参加に関する情報の確認メールが届きます。
登録アドレス https://bit.ly/3ISwZCq
質問アドレス info@mgpa.org
メスチノン錠(対処療法薬)が不足し、手に入らないという問題が生じております。
メスチノン錠は、共和薬品工業株式会社(以下、共和薬品)で製造販売されておりますが、現在、その量は充分とは言えず、限定出荷製品となっており、供給量が減少しています。共和薬品では、今年の夏頃には不足問題解消と見込んでいるそうです。
メスチノン錠は、共和薬品でのみ製造販売されている薬であり、筋無力症患者に処方される必要不可欠の薬です。
今後、メスチノン錠が製造中止となる事は無いのでご安心ください。
メスチノン錠は、これまでの注文実績などを踏まえ薬問屋に共和薬品から分配されており、病院や調剤薬局は、薬問屋から受け取る形となります。 薬問屋からの分配状況については、共和薬品では把握することはできないようです。 病院や調剤薬局によっては、在庫切れの状態が生じ、注文して入荷するのを待っている状況です。しかしながら、全ての病院や調剤薬局が在庫切れになっているわけではなく、在庫があるところもあるようです。手に入れることが出来なかった方は、いくつか他の調剤薬局に問い合わせてみるのも一つの方法かと思います。
メスチノン錠を必要としている方にとって、薬が無いというのは大変不安なことであり、日常生活にも支障をきたしてしまいます。
「メスチノン錠を常用していないけれど、無いのであればとりあえずもらっておこう」と考え、メスチノン錠を手に入れている方は、どうぞお控えいただき、困っている仲間にメスチノンが届くよう、ご配慮いただければと思います。
当会では、引き続き改善されるように働きかけてまいります。
何かご意見、ご質問などありましたら、事務局までお知らせください。