NPO法人筋無力症患者会は、重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。

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小児MGハンドブック 第2弾

病気の子どもの学校生活

小児MGハンドブック 第2弾

病気の子どもが幼稚園、保育園や学校で子供たちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子供たちが安心して充実した園生活・学校生活を送れるようにとの思いで作成いたしました。

 
〇3部構成で教育現場へ理解を求めています。
第1章 筋無力症について(医療編)

筋無力症について、東京女子医科大学 小児神経内科 石垣景子先生、井上眼科病院 名誉院長 若倉雅登先生にわかりやすく説明をしていただいています。

第2章 「合理的配慮」にヒント(小学校編)

国立リハビリ医療センター 院長 西牧謙吾先生に監修していただいています。そして、当患者会の小児MGの保護者の皆さんのご意見と、「難病の子どもを守る支援ネットワーク」の親の会の13団体の皆さんから頂戴したご意見を反映させ、特別支援学校で教鞭をとられていた 元特別支援コーディネーター 進藤玲子先生が、ご自身の経験をもとにまとめてくださいました。

第3章 わたしの病気(個人編)

教育現場で気をつけてほしいこと、個別の対応、体の状態、保護者の思い、緊急連絡先などを、具体的に記入できる個人支援シートになっています。

 

ハンドブックの作成には、小児疾患に関わる患者会の皆様、教育関係者他たくさんの方のご協力を頂きました。また、洲崎福祉財団様からの助成金を、出版費用の一部とさせて頂きました。深く感謝申し上げます。

ご入り用の方は、お問合せフォームまたは、info@mgpa.org までご連絡ください。

TEL 042-683-0189

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