「病気の子どものための学校生活」

小児重症筋無力症のお子さんが幼稚園、保育園や学校に入園・入学する際、園や学校で子どもたちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子どもたちが安心して充実した園生活・学校生活が送れるようにとの思いで作成いたしました。

残念ながら、各教育機関での病気の子どもに対する理解は様々で、違う疾患であってもご配慮頂きたい問題は共通であると、患者会活動を通じて考えておりました。疾患に関係なく、同様の悩みを持っている難病の子どもや、その子どもに関わっている教育関係者にこのハンドブックを広く利用して頂き、子どもたちの笑顔を一人でも多く見られることを願っています。

ハンドブックの作成には、小児疾患に関わる患者会の皆様、教育関係者他たくさんの方のご協力を頂きました。また、洲崎福祉財団様からの助成金を、出版費用の一部とさせて頂きました。深く感謝申し上げます。

詳しくは、こちらのページをご覧ください。