活動内容

主な活動 活動内容
  1. 重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業
  2. 患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催
  3. 機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動
  4. 重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動


 個別相談
電話、メール、患者会アプリ(eCOQOLO)、面談による個別相談をおこなっています。
    
交流、親睦会
交流会、茶話会を開催しています。
★詳細は、会報「新生」やハガキ、メーリングリストなどでお知らせしています。     
 
 情報の提供
福祉サービス情報の提供をおこなっています。 
★訪問マッサージ、訪問介護サービス、宅配サービス、家事支援、病院などの付き添送迎サービスな等
福祉用具の相談
身体に合った福祉用具や便利な福祉用具の紹介をおこなっています。
 

● 医療講演会&医療相談会
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 関東地区(年2回)5月、10月
 埼玉地区(年1回)秋
 岡山地区(年1回)秋
 栃木地区(年1回)7月
 小児MG(年1回)7月~8月
★開催日時、場所など詳細は、会報「新生」やハガキ、メーリングリストなどでお知らせしています。
 

● 会報誌「新生」
文書名 _新生42号B5版カラー
法制度の変化や情報、有益で楽しい情報をお届けするために、会報誌「新生」を発行しています。
★通常版年4回・・・3 月、6 月、9 月、12 月
★増刊総会資料号・・・4 月下旬
★希望者には、「ダウンロード版(カラー)」を配布しています。
 

● ガイドブック、冊子
文書名 _小児MG冊子20151108改定
小児MGガイドブック、リーフレット、冊子の作成と配布をおこなっています。 
「病気の子どもの学校生活」を発行いたしました。

● 情報の提供と共有
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様々なツールを利用して情報の提供と共有を行っています。

★フェイスブック、ブログなどでの情報発信
★患者会アプリ(eCOQOLO)を利用して、成人、小児、マスク抗体の人など共通の場で情報交換しています。


● 就園、就学問題
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小児のお子さんにとって幼稚園や学校は、社会生活の大切な場で、病気に関する事だけではなく、学校との連携も大切です。患児や兄弟の心のケアも重要です。

● 就労問題
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就労は患者にとって大きな問題です。就労先の雇用条件や雇用環境など状況を把握しなければなりません。病気の特性を理解、配慮して貰わなければ円滑な就労をおこなうために、当会では、事例の情報提供を行い、就労をサポートしています。

● 災害対策と会員状況把握
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災害が起きた時の薬の確保や安否確認など、災害時においてネットワークは欠かせません。もしもの時を含め、皆様がどんな事に困っているのか、どんな状態であるのか等、状況、実態を把握するとともに、ネットワーク構築をすすめています。
 
他団体との活動
難病のこども支援全国ネットワーク親の会

難病のこども支援全国ネットワーク親の会に参加し、小児慢性疾患事業に関わる活動
難病のこども支援全国ネットワークフォーラムに参加
「がんばれ共和国」事業に参加
参照 : http://www.nanbyonet.or.jp/

NPO 法人 難病ネットワーク

「NPO 法人 難病ネットワーク」と連携し、難病カフェ「ラ・フェルマータ」に参加
他疾患の仲間と情報の共有を行います。
参照 : http://www.nponnet.org

 

 
QOL( 生活の質) の向上を目指して
他団体や難病連合会、保健所と情報の共有と交換を行いながら、就学、就労、福祉サービス、生活など様々な角度から要望を行い、周知・告知、啓発活動行っています。
福祉、支援制度を実施するのは、それぞれの自治体です。自治体にも働きかけをおこなっています。
医師や医療関係機関と連携をとり、情報の共有と医療の発展に寄与しています。