3月, 2016年

小児MG交流会in関東

2016-03-06

2016年3月6日 小児MG交流会in関東

2016/03/06 小児MG交流会

3 月6 日(日)、「エプソン アクアパーク品川」に遊びに行って来ました。たくさんの魚やクラゲ、光や水の演出も素敵で楽しい時間を過ごしました。
総勢12人くらいで出かけました。 パークの中でつんく♂さんに出くわすというアクシデントもありました。
イルカショーは圧巻で、カッパを着て最前列で見ましたが、あまりの水しぶきに途中で挫折・・・
毎日のようにLINE(小児MG グループ)で話をしていても会うのが初めてでしたが、昔からの友達の様に和気あいあいと楽しく過ごし、情報交換をしてとても有意義な一日でした。
※「エプソン アクアパーク品川」は、特定疾患受給者証を入り口で提示すると2 名(同伴者1 名を含む)まで半額で入場出来ます。
【会報誌 「新生」通巻42号より抜粋】

厚労省要請行動

2016-03-03

2016-03-03厚労省請願

2016年3月3日 厚生労働省に「重症筋無力症の重症度区分の見直し」「小児のタクロリムス【商品名:プログラフ】使用の認可」を要望行動に行ってきました。

 

 

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