NPO法人筋無力症患者会は、重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。

最新のお知らせ

会報「新生」 51号を発行いたしました

2018年1月12日(金) 会報誌「新生」 51号を発行いたしました。

2018年 新年号となる51号は、オールカラーでのお届けです。「新春特集」として、様々な分野からなる顧問紹介と先生から当会に一言を頂いています。

「特別寄稿」は、昨年、九州大学神経内科から東京にいらした、国際医療福祉大学 村井弘之先生が、重症筋無力症患者の皆様との関わりをエッセー風に親しみやすく書いてくださっています。
その他には、2015年難病法が改定され、「先天性筋無力症候群」が難病として認められた、先天性筋無力症候群の検査についてのお知らせ、アメリカの患者会MGFA「Myasthenia Gravis foundation of Amerrica」との交流、MGFA カルフォルニア 代表 Dovaさんとの面談レポートをお届けしています。

また、患者会が独自に運営する「患者会アプリ」のマニュアルを保存版として掲載しています。このマニュアルは本誌から切り離して保存できるようになっています。

新年交流会や茶話会、講演会のお知らせ、小児MGちゃんからは、それぞれの家庭で工夫している薬の管理と服薬について、楽しくて可愛らしい報告が満載です。

詳しくは、会報誌のページをご覧ください。
なお、会報誌「新生」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

 

 

最新のお知らせ一覧

会報「新生」 51号を発行いたしました。

2018年1月12日(金) 会報誌「新生」 51号を発行いたしました。 2018年 新年号となる51号は、オールカラーでのお届けです。「新春特集」として、様々な分野からなる顧問紹介と先生から当会に一言を頂いています。 「 …

会報「新生」 50号を発行いたしました

2017年11月8日(水) 会報誌「新生」 50号を発行いたしました。 50号の「特集」では、重症筋無力症の症状である「眼瞼下垂症手術」について、慶應大学医学部 形成外科 助教授 酒井成貴先生にわかりやすく説明していただ …

栃木「リハビリ(運動)教室」

 病気と共存しながら、体力を維持し、リハビリ(運動)を行うことは大切ですが、筋無力症患者やその家族は、病気の特性を考えながら、どのような運動をどのくらい行えば良いのかなどわからないまま過ごし、不安に感じています。  特定 …

名古屋交流会開催のお知らせ

日時 : 2017年10月8日 日曜日 12時~ 場所 :名古屋市内 参加費 :昼食代時実費 小児MGとその家族の方、MG患者とその家族のみなさんと昼食を食べながら親睦を深めませんか? 病気について、生活ついてなど情報交 …

会報「新生」49号を発行いたしました。

2017年7月19日 会報「新生」 49号を発行いたしました。 49号では、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについての説明と総会報告、大阪で開催された「小児神経学会 学術大会」でのポスターセッション参加報告、3 …

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