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メスチノン錠60mgについて

メスチノン錠(対処療法薬)が不足し、手に入らないという問題が生じております。

メスチノン錠は、共和薬品工業株式会社(以下、共和薬品)で製造販売されておりますが、現在、その量は充分とは言えず、限定出荷製品となっており、供給量が減少しています。共和薬品では、今年の夏頃には不足問題解消と見込んでいるそうです。
メスチノン錠は、共和薬品でのみ製造販売されている薬であり、筋無力症患者に処方される必要不可欠の薬です。
今後、メスチノン錠が製造中止となる事は無いのでご安心ください。

メスチノン錠は、これまでの注文実績などを踏まえ薬問屋に共和薬品から分配されており、病院や調剤薬局は、薬問屋から受け取る形となります。 薬問屋からの分配状況については、共和薬品では把握することはできないようです。 病院や調剤薬局によっては、在庫切れの状態が生じ、注文して入荷するのを待っている状況です。しかしながら、全ての病院や調剤薬局が在庫切れになっているわけではなく、在庫があるところもあるようです。手に入れることが出来なかった方は、いくつか他の調剤薬局に問い合わせてみるのも一つの方法かと思います。

メスチノン錠を必要としている方にとって、薬が無いというのは大変不安なことであり、日常生活にも支障をきたしてしまいます。
「メスチノン錠を常用していないけれど、無いのであればとりあえずもらっておこう」と考え、メスチノン錠を手に入れている方は、どうぞお控えいただき、困っている仲間にメスチノンが届くよう、ご配慮いただければと思います。

当会では、引き続き改善されるように働きかけてまいります。
何かご意見、ご質問などありましたら、事務局までお知らせください。

医療講演会「機能性消化管障害について」のお知らせ

3月7日(木)オンライン医療講演会「機能性消化管障害について」が、Zoomで開催されます。

難病患者には、様々な治療薬の影響で胃・腸など消化器官の調子が悪い方が多くいます。
今回の医療講演は、消化器官の難病の方々だけでなく、消化器官に不安のある方に齋藤先生よりわかりやすくお話していただきます。
齋藤先生のご講演後、参加者で交流会を行います。参加ご希望の方は、事務局までお知らせく ださい。

お忙しい先生なので、当日の質疑応答はなしとさせていただきます。ご了承ください。
齋藤先生へのご質問は、下記、NPO法人難病ネットワークまで 3 月 1 日までメールにてお願いします。
尚、この医療講演会は、NPO法人難病ネットワーク主催で、第10期 田辺三菱製薬「手のひらパートナー助成金」事業として行われます。

【講師】
慶応義塾大学病院 消化器内科薬学部 教授
齋藤 義正 先生

【日 時】
2024年3月7日(木)
 (講演会) 17時00分~18時00分 開場 16時45分
 (交流会) 18時00分~
【参加申込】 
本医療講演は、事前登録制となっています。
下記、メールアドレスに、 件名「7 日 医療講演参加希望」と書いて申込みください。おり返し参加URL 等を お知らせします。
スマホ等でお申込みの場合、info@nponnet.org からのメール が迷惑メールフォルダー等に入らないようにお願いします。
  また、齋藤先生の質問も同じメールアドレスでお願いします。
ご不安な方は、事務局までお気軽にお問合せください。

メールアドレス  info@nponnet.org 

医療講演会「機能性消化管障害 について」

ヒフデュラが製造販売承認されました

2024年1月18日、アルジェニクスジャパン社から、ヒフデュラ(皮下注製剤)についてプレスリリースがありました。

下記 プレスリリースより抜粋
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【アルジェニクスジャパン プレスリリース】抗 FcRn 抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラ(R)配合皮下注」全身型重症筋無力症に対する製造販売承認を取得

アルジェニクスジャパン株式会社(本社:東京都港区、代表取締役社長:ヘルマン・ストレンガー)は、本日 1 月 18 日、抗胎児性 Fc 受容体(FcRn)抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラR配合皮下注」[エフガルチギモド アルファ(遺伝子組換え)・ボルヒアルロニターゼ アルファ(遺伝子組換え)配合皮下注製剤、以下、ヒフデュラ]について、全身型重症筋無力症(ステロイド剤又はステロイド以外の免疫抑制剤が十分に奏効しない場合に限る)を効能又は効果として製造販売承認を取得しましたのでお知らせします。

【アルジェニクスジャパン】抗 FcRn 抗体フラグメント・ヒアルロン酸分解酵素配合製剤「ヒフデュラ(R) 配合皮下注」全身型重症筋無力症に対する製造販売承認を取得

会報新生「MG Japan 80号 」を発行いたしました。

 会報新生「MG Japan 80号」は、最初に理事から皆さまへ新年のご挨拶を掲載させていただきました。
メインテーマは「個人データの管理」、外来や健康診断で行う血液検査、体重や身長、血圧などの検査データをどのように考え、管理するのが望ましいか考えてみました。

2023年11月18日 アレクシオンファーマ社主催の市民公開講座  「MGとともに生活していくために」で当会の顧問である村井弘之先生が、「MG患者が主治医とうまく付き合う方法」という演題でお話をされました。これまで当会では、患者側の目線から医師とのコミュニケーションを考えておりましたが、逆位置での医師側から考えた患者とのコミュニケーションのお話で、みなさんに考えていただきたい内容でしたので、村井先生に許可をいただき掲載いたしました。

その他に、お二人の会員の方から、MG発症までの経緯を寄稿とおすすめグッズの紹介、前号(会報 MG Japan79号)でお伝えした海外旅行保険に関して、持病・既往症についての定義、2024年 通常総会と親睦会、オンライン交流会、勉強会のお知らせです。

会報新生「MG Japan 79号」についてご興味のある方、ご入用の方は、事務局までお知らせください。
会員は、会員専用ページからダウンロードすることができます。

会報「MG Japan80号」

※会員専用ページより、ダウンロードすることが出来ます。