NPO法人筋無力症患者会は、重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。

最新のお知らせ

小児ハンドブック第2弾 を発行いたしました。

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「病気の子どものための学校生活」

小児重症筋無力症のお子さんが幼稚園、保育園や学校に入園・入学する際、園や学校で子どもたちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子どもたちが安心して充実した園生活・学校生活が送れるようにとの思いで作成いたしました。

残念ながら、各教育機関での病気の子どもに対する理解は様々で、違う疾患であってもご配慮頂きたい問題は共通であると、患者会活動を通じて考えておりました。疾患に関係なく、同様の悩みを持っている難病の子どもや、その子どもに関わっている教育関係者にこのハンドブックを広く利用して頂き、子どもたちの笑顔を一人でも多く見られることを願っています。

ハンドブックの作成には、小児疾患に関わる患者会の皆様、教育関係者他たくさんの方のご協力を頂きました。また、洲崎福祉財団様からの助成金を、出版費用の一部とさせて頂きました。深く感謝申し上げます。

詳しくは、こちらのページをご覧ください。

 

 

最新のお知らせ一覧

「小児ハンドブック」第2弾 を発行いたしました。

「病気の子どものための学校生活」 小児重症筋無力症のお子さんが幼稚園、保育園や学校に入園・入学する際、園や学校で子どもたちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子どもたちが安心して充実し …

会報「新生」47号を発行いたしました。

2017年4月5日 会報「新生」 47号を発行いたしました。 47号では、特別寄稿として、筋無力症を長年に渡り研究、治療してくださっている、埼玉医大総合医療センター 神経内科 野村恭一先生の「重症筋無力症の患者さまへ」と …

医療講演会&相談会 in 川越

 医療講演会 & 相談会 in 川越 「医療講演会 & 相談会」を川越で開催します。 医療講演会後は、先生を交えて医療相談会・交流会を行います。 外来ではなかなか聞くことが出来ない事、不安や疑問はありませ …

埼玉会 「お茶べり会」

埼玉会「お茶べり会」のお知らせ 同じ仲間が集まって楽しくお茶を飲みながら楽しい時間を過ごしています。 埼玉地区に限らず、どなたでも参加できます。どうぞお気軽にお越しください。 日 時 :  平成29年2月17日(金曜日) …

会報誌「新生」 46号 発行いたしました。

2016年度 第3号 通巻46号、会報誌「新生」を発行いたしました。 詳しくは、会報のページをご覧ください。

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