NPO法人筋無力症患者会は、重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。

最新のお知らせ

会報「新生」 50号を発行いたしました

2017年11月8日(水) 会報誌「新生」 50号を発行いたしました。

50号の「特集」では、重症筋無力症の症状である「眼瞼下垂症手術」について、慶應大学医学部 形成外科 助教授 酒井成貴先生にわかりやすく説明していただきました。
眼瞼下垂の手術に関して皆さんの関心が大きかったのですが、これまであまり触れられることがありませんでした。症状が固定しなければ手術できないと考えられてきましたが、近年では患者のQOL(生活の質)を高め、ストレスのない生活を送るという観点からも手術を勧められる傾向にあります。

夏から秋にかけては、各学会に参加した仲間からのレポートや小児MG名古屋交流会、お泊りキャンプなどがあり、楽しくて可愛らしい報告が満載です。
そして、患者会が独自に運営する「患者会アプリ」がいよいよスタートするので、アプリを開発しているアスクレップ社からのお知らせがあります。

また、最近話題となり筋無力症とオプジーボ(がん免疫治療法)との関連や、各地域のイベントのご案内と報告など、身近な話題をお届けしています。

詳しくは、会報誌のページをご覧ください。
なお、会報誌「新生」をご入用の方は、事務局までお知らせください。

 

 

最新のお知らせ一覧

会報「新生」 50号を発行いたしました

2017年11月8日(水) 会報誌「新生」 50号を発行いたしました。 50号の「特集」では、重症筋無力症の症状である「眼瞼下垂症手術」について、慶應大学医学部 形成外科 助教授 酒井成貴先生にわかりやすく説明していただ …

栃木「リハビリ(運動)教室」

 病気と共存しながら、体力を維持し、リハビリ(運動)を行うことは大切ですが、筋無力症患者やその家族は、病気の特性を考えながら、どのような運動をどのくらい行えば良いのかなどわからないまま過ごし、不安に感じています。  特定 …

名古屋交流会開催のお知らせ

日時 : 2017年10月8日 日曜日 12時~ 場所 :名古屋市内 参加費 :昼食代時実費 小児MGとその家族の方、MG患者とその家族のみなさんと昼食を食べながら親睦を深めませんか? 病気について、生活ついてなど情報交 …

会報「新生」49号を発行いたしました。

2017年7月19日 会報「新生」 49号を発行いたしました。 49号では、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについての説明と総会報告、大阪で開催された「小児神経学会 学術大会」でのポスターセッション参加報告、3 …

「小児ハンドブック」第2弾 を発行いたしました。

「病気の子どものための学校生活」 小児重症筋無力症のお子さんが幼稚園、保育園や学校に入園・入学する際、園や学校で子どもたちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子どもたちが安心して充実し …

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