NPO法人筋無力症患者会は、重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流を進めます。

最新のお知らせ

小児ハンドブック第2弾 を発行いたしました。

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「病気の子どものための学校生活」

小児重症筋無力症のお子さんが幼稚園、保育園や学校に入園・入学する際、園や学校で子どもたちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子どもたちが安心して充実した園生活・学校生活が送れるようにとの思いで作成いたしました。

残念ながら、各教育機関での病気の子どもに対する理解は様々で、違う疾患であってもご配慮頂きたい問題は共通であると、患者会活動を通じて考えておりました。疾患に関係なく、同様の悩みを持っている難病の子どもや、その子どもに関わっている教育関係者にこのハンドブックを広く利用して頂き、子どもたちの笑顔を一人でも多く見られることを願っています。

ハンドブックの作成には、小児疾患に関わる患者会の皆様、教育関係者他たくさんの方のご協力を頂きました。また、洲崎福祉財団様からの助成金を、出版費用の一部とさせて頂きました。深く感謝申し上げます。

詳しくは、こちらのページをご覧ください。

 

 

最新のお知らせ一覧

栃木「リハビリ(運動)教室」

 病気と共存しながら、体力を維持し、リハビリ(運動)を行うことは大切ですが、筋無力症患者やその家族は、病気の特性を考えながら、どのような運動をどのくらい行えば良いのかなどわからないまま過ごし、不安に感じています。  特定 …

名古屋交流会開催のお知らせ

日時 : 2017年10月8日 日曜日 12時~ 場所 :名古屋市内 参加費 :昼食代時実費 小児MGとその家族の方、MG患者とその家族のみなさんと昼食を食べながら親睦を深めませんか? 病気について、生活ついてなど情報交 …

会報「新生」49号を発行いたしました。

2017年7月19日 会報「新生」 49号を発行いたしました。 49号では、特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きについての説明と総会報告、大阪で開催された「小児神経学会 学術大会」でのポスターセッション参加報告、3 …

「小児ハンドブック」第2弾 を発行いたしました。

「病気の子どものための学校生活」 小児重症筋無力症のお子さんが幼稚園、保育園や学校に入園・入学する際、園や学校で子どもたちを取り巻く人々・教育関係者などに、病気への理解や生活上の配慮をお願いし、子どもたちが安心して充実し …

会報「新生」48号を発行いたしました。

2017年5月24日 会報「新生」 48号を発行いたしました。 会報48号は、2017年6月16日(金)開催の「通常総会」と「大阪交流会」のご案内です。 一年間の活動の報告と今後の活動計画、会計報告をしています。 詳しく …

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