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最新のお知らせ

患者会アプリがリリースされました!!
アプリの名称は「eCOQOLO」(こころ)です。

患者やその家族の個人情報を守りつつ、安全で手軽にコミュニケーションを図り、有意義で最新の医療情報、福祉制度、イベント情報等を発信するにはどのようにしたら良いのか、事務局運営を簡略化することは出来ないかと考えておりました。

この度、アスクレップ社が私共の活動を汲み入れてくださり、患者会アプリの作成とサービスの開始という運びになりました。

このアプリは無料で、スマホにインストールすることで利用することが出来ます。
当会では会員の個人情報保護の観点から、このアプリへの参加は会員のみとさせて頂いています。
参加ご希望の方、お問合せは事務局までお願いいたします。

▽アプリの詳細はこちら

▽アプリ報道リリース
PR-TIMES( https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000347.000001551.html )
時事ドットコム( https://www.jiji.com/jc/article?k=000000347.000001551&g=prt )
エキサイト( https://www.excite.co.jp/News/release/20180131/Prtimes_2018-01-31-1551-347.html )
会報「新生」 51号を発行いたしました

2018年1月12日(金) 会報誌「新生」 51号を発行いたしました。

2018年 新年号となる51号は、オールカラーでのお届けです。「新春特集」として、様々な分野からなる顧問紹介と先生から当会に一言を頂いています。

「特別寄稿」は、昨年、九州大学神経内科から東京にいらした、国際医療福祉大学 村井弘之先生が、重症筋無力症患者の皆様との関わりをエッセー風に親しみやすく書いてくださっています。
その他には、2015年難病法が改定され、「先天性筋無力症候群」が難病として認められた、先天性筋無力症候群の検査についてのお知らせ、アメリカの患者会MGFA「Myasthenia Gravis foundation of Amerrica」との交流、MGFA カルフォルニア 代表 Dovaさんとの面談レポートをお届けしています。

また、患者会が独自に運営する「患者会アプリ」のマニュアルを保存版として掲載しています。このマニュアルは本誌から切り離して保存できるようになっています。

新年交流会や茶話会、講演会のお知らせ、小児MGちゃんからは、それぞれの家庭で工夫している薬の管理と服薬について、楽しくて可愛らしい報告が満載です。

詳しくは、会報誌のページをご覧ください。
なお、会報誌「新生」をご入用の方は、事務局までお知らせください。